Onderzoek en behandeling bij Mastocytose
Bij de dermatoloog
Huidbiopt
De dermatoloog neemt een stukje huid weg om de ziekte mastocytose in de
huid aan te tonen. Dit gebeurt met een soort "appelboortje" van enkele
millimeters doorsnede. De plek wordt van tevoren verdoofd en dit is ook het
enige dat u even voelt. U houdt er een klein litteken aan over. Ook als in het
ene ziekenhuis reeds mastocytose is vastgesteld en er bij u al eerder een
huidbiopt is genomen, is de kans groot dat er bij een ander ziekenhuis bij u
weer een huidbiopt wordt afgenomen. Dit gebeurt in verband met nieuwe
ontwikkelingen in de huiddiagnostiek.
Bloedonderzoek
In het bloed wordt gekeken of er een normale verdeling is van de
bloedcellen, naar leverfuncties, calcium en fosfaat. Ook wordt gekeken naar een
stof in het bloed die tryptase heet. Deze stof is een
uitscheidingsprodukt van mestcellen. De hoeveelheid van deze stof is vaak
verhoogd bij mensen met mastocytose. Ook wordt gekeken naar de aanwezigheid van
antilichamen in uw bloed tegen bijen- en wespengif. Dit wordt gedaan omdat
mensen met mastocytose een verhoogde kans hebben op een sterke reactie op wespen-
en bijengif. Vraag ook of er onderzoek gedaan kan worden naar voedselallergenen
omdat ook voedselallergenen, m.n. pinda, noten en schaaldieren kunnen een
oorzaak zijn van een anafylactische reactie.
Urineonderzoek
In de urine wordt gekeken naar de waarde van twee histamineafbraakproducten.
Deze waarden zijn verhoogd bij mastocytose.
Huidtesten (alleen bij volwassenen)
Om een aanwijzing te krijgen in welke mate er op wespen- en bijengif (of
voedselallergeen) gereageerd kan worden, zullen de huidtesten gedaan worden met
sterk verdunde allergenen. Er zal een kleine hoeveelheid verdund wespengif,
bijengif of ander allergeen via een naald in de huid worden geprikt. Dit gebeurt
meestal op de arm. Dit wordt met verschillende verdunningen herhaald. Al na
vijftien minuten worden de reacties afgelezen. Een "positieve" reactie
uit zich in een jeukende bult, die na vijftien tot twintig minuten maximaal is
en vervolgens geleidelijk wegtrekt.
Noodset
Mensen met mastocytose hebben een hoger risico om op voedselallergenen, bijen- of wespensteken met een ernstige reactie te reageren. U zult daarom een
noodset mee moeten krijgen voor het geval dat u wordt gestoken door een wesp of
bij of blootgesteld wordt aan voedsel waar op gereageerd wordt. De noodset bij
het UMCU bestaat uit: twee tabletten antihistaminica (bijvoorbeeld Zyrtec ® of
Tavegil® ) en twee EpiPennen®; bij een gewicht lager dan 30 kg. is dit een
EpiPen® "Junior".
Aangeraden wordt om de noodset altijd bij u te hebben.
Wanneer u door een wesp of bij wordt gestoken of wanneer u vermoedt dat u
blootgesteld bent aan het allergeen waar u op reageert, neem dan direct twee van
de voorgeschreven tabletten en ga naar een arts (evt. EHBO). Als u na het
innemen van de tabletten nog verslechtert of als u slaperig wordt, aarzel dan
niet om de EpiPen® te gebruiken volgens de instructie, Bel (of laat bellen) 112
en vraag om een ambulance en leg (of laat uitleggen) de situatie uit.
vermeld dat u lijdt aan mastocytose en een anafylactische reactie heeft; Zeg ook
dat u adrenaline heeft geïnjecteerd.
Wanneer u na het gebruik van de EpiPen® opnieuw verslechterd of wegzakt moet u
een tweede EpiPen® gebruiken.
Medicijnenpaspoort
Patiënten met mastocytose hebben teveel mestcellen. Bepaalde medicijnen
staan er om bekend dat ze mestcellen kunnen activeren. Dit kan in zeldzame
gevallen tot een gevaarlijke tot zeer gevaarlijke reactie leiden. Als mestcellen
massaal worden geprikkeld om histamine vrij te maken, is het effect van de
histamine ook massaal. Dit leidt onder andere tot verwijding van de vaten.
Hierdoor daalt de bloeddruk. Dit kan leiden tot bewustzijnsverlies omdat de
hersenen te weinig bloed (en dus zuurstof) krijgen. U kunt hierdoor in shock
raken wat levensbedreigend is.
Mastocytose patiënten moeten een medicijnenpaspoort hebben om te voorkomen dat
u medicijnen krijgt voorgeschreven, die bovengeschreven reactie tot gevolg kan
hebben. In dit paspoort staat het volgende:
Medicijngebruik bij mastocytose:
gebruik geen medicatie waar u in het verleden overgevoelig
voor bet gebleken!
Verhoogd risico op overgevoeligheid voor:
1 Alle opiaten (bijvoorbeeld Codeïne)
2 Polymixinen (polymixine B/ colistine)
3 spierverslappers
4 Röntgencontrastmiddel (met name oude
generatie)
5 NSAID's (bijvoorbeeld aspirine, ibuprofen)
Bij de hematoloog (= specialist in bloedziekten)
Als u bent doorverwezen naar de hematoloog is dit gedaan om systematisatie van
de mastocytose uit te sluiten. Dat wil zeggen dat er onderzoek wordt gedaan om
te bepalen of de aandoening zich bij u beperkt tot de huid of ook in andere
organen zit. Dit doet de hematoloog door een röntgenonderzoek van de borstkas,
een echografie van de buik en beenmergonderzoek.
Röntgenonderzoek van de borstkas (X-Thorax)
Dit wordt gedaan om te kijken of er mastocytose in de longen zit. Een
laborant maakt een aantal foto's van uw longen.
Echografie van de buik
Soms zit de mastocytose in de lever of de milt. Met echografie is het
mogelijk om de grootte van deze organen te bepalen. Dit is een onderzoek met
geluidsgolven, waarbij de weerkaatsing (echo) van de geluidsgolven zichtbaar is
op een beeldscherm. Terwijl u op een onderzoekstafel, beweegt de arts een
apparaat over uw buik. Op het apparaat is gelei aangebracht zodat de signalen
beter opgevangen worden.
Beenmergonderzoek (alleen bij volwassenen)
Bloedcellen worden in het beenmerg gemaakt. Met een beenmergonderzoek
onderzoekt de arts of er bij u sprake is van een bloedziekte. Dit is van groot
belang omdat dit vaker voorkomt bij mensen met mastocytose.
Het beenmergonderzoek gebeurt meestal bij het eerste consult. Bij het onderzoek
neemt de arts beenmerg weg voor onderzoek onder een microscoop. Dit gebeurt met
een speciale holle naald waarmee een kleine hoeveelheid cellen wordt opgezogen (punctie).
De plaats van de punctie is meestal op het bekken en deze plek wordt eerst met
een injectie verdoofd. Het opzuigen van het beenmerg is desondanks pijnlijk en
geeft een eigenaardig, trekkerig gevoel. Het beenmerg ziet er bloederig uit. Via
dezelfde holle naald wordt ook een klein stukje bot weggenomen voor onderzoek.
De dag dat u dit onderzoek krijgt is het verstandig te zorgen dat u niet
zelfstandig naar huis hoeft te gaan en dat u de rest van de dag vrij bent.
Bij de Diëtiste
Wanneer uw arts vermoedt dat uw klachten
mogelijk worden uitgelokt door bepaalde voedingsmiddelen, krijgt u een consult
bij een diëtiste. Zij kijkt samen met u naar uw voeding. Waarschijnlijk
schrijft ze u een proefdieet van zes weken voor. in dit dieet zitten geen
histamine vrijmakende voedingsproducten. Zo'n vijftig procent van de patiënten
met mastocytose heeft baat bij een dieet en ervaart duidelijke vermindering van
hun klachten.
Behalve histamine vrijmakende voedingsproducten, zijn er ook andere factoren bekend
die klachten kunnen uitlokken. Deze factoren zijn: fysieke inspanning,
geestelijke inspanning, stress, drinken van alcohol, massage van de huid (bijvoorbeeld
bij het afdrogen na douchen) en temperatuurverschil. Door zoveel mogelijk met
deze factoren rekening te houden, kunt u zelf bepalen in hoeverre deze uw ziekte
beïnvloeden.
Vragen?
Wanneer u na het doornemen van deze
informatie vragen heeft kunt u contact opnemen met uw behandelend arts via een
telefonische afspraak. Schrijft u van tevoren uw vragen op dan heeft u ze bij de
hand wanneer u uw arts aan de lijn krijgt.
Een afspraak is te maken via het secretariaat van de polikliniek.
